CAMPAÑAS Y RETOS

Proyecto con la "Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras" 

La Consejería de Sanidad dispone de una Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras con la misión de informar y acompañar individualmente a pacientes con enfermedades raras, a sus familiares, cuidadores y profesionales.

Sus objetivos son los siguientes:

  • Atender y acompañar a las personas que contacten con esta Unidad y estén afectadas por una enfermedad rara, registrando su demanda.
  • Asesorar a profesionales sobre los recursos, los procedimientos y los materiales relacionados con la atención a pacientes con enfermedades raras.
  • Facilitar el contacto con las asociaciones y establecer una red de coordinación entre ellas para trabajar conjuntamente en la mejora de su atención.
  • Favorecer la relación entre personas afectadas por la misma patología.
  • Promover actuaciones de divulgación de información y formación con el fin de concienciar a la ciudadanía sobre la problemática de las enfermedades raras.

Con este proyecto, apoyaremos la labor que están llevando a cabo, con pacientes y familiares de enfermedades raras en Castilla - La Mancha, desarrollando eventos y pruebas deportivas, así como otros medios de recaudación de fondos y visibilización de aquellas asociaciones y entidades que trabajan con la Unidad, con el fin de potenciar el alcance de la misma.


Corremos por la vida - migranodearena.org

A través de este reto en la plataforma migranodearena.org , queremos alcanzar la cifra de 2.000€ en donaciones para la investigación de las enfermedades raras a lo largo del año 2021.

Así que, si te gusta correr, ir al gimnasio, hacer bici, nadar o simplemente tener una vida activa; si sientes que tus retos personales pueden servir para algo más y quieres ayudar a otras personas y no sabes cómo: ¡CORRE POR LA VIDA! 

Podrás ser parte del proyecto haciendo una donación, comprando alguna de nuestras prendas y llevarla allá donde desees y dar visibilidad a estas enfermedades o contacta con nosotros si deseas hacernos alguna propuesta. 

¡Y RECUERDA QUE TODAS TUS DONACIONES EN ESTE PROYECTO, TIENEN UNA DESGRAVACIÓN FISCAL! 


Much@s ya conocéis Where Is The Limit, pero para quien no, os diremos que es una plataforma de contenidos inspiradores con el compromiso de cambiar el mundo a través de los valores del deporte y los hábitos de vida saludables.

Nuestra asociación se ha sumado a uno de sus proyectos hace unas semanas: las #WITLBecas.

Os animamos a apoyarnos de un modo muy sencillo: clicando en la imagen o en el título, tenéis el enlace a la propuesta. Solo tenéis que votarnos y nos estaréis ayudando a dar un paso más para visibilizar las enfermedades raras y minoritarias, y poder recaudar fondos para su investigación.

Vuestro voto y difusión nos será de gran ayuda.

Muchas gracias.